ВСЕСВІТНІЙ ДЕНЬ ПОШИРЕННЯ ІНФОРМАЦІЇ ПРО М'ЯЗОВУ ДИСТРОФІЮ ДЮШЕННА.

Символом цього дня у світі є червона повітряна кулька, яку в підтримку пацієнтів із таким захворюванням випускають у небо тисячі людей.

Один з 3500 новонароджених хлопчиків у світі страждає від цієї рідкісної і смертельної хвороби. По всьому світу налічується більше 250 тис. пацієнтів з цим діагнозом. Симптоми захворювання зазвичай з'являються у дітей чоловічої статі до 5 років. Середня тривалість життя цих хворих варіює від підліткового віку до 20 - 30 років. 

День обізнаності про хворобу Дюшенна відзначається щорічно саме 7 вересня, тому що м`язова структура ДНК включає в себе 79 екзонів, порушення роботи навіть одного із них призводить до важкого діагнозу – м’язової дистрофії Дюшенна. 

M`язова дистрофія Дюшенна – рідкісне орфанне генетичне захворювання, яке характеризується слабкістю м`язів через відсутність функціонального білка дистрофіна, що призводить до поступового зниження функцій організму, втрати здатності до самостійного пересування, серцеву та дихальну недостатність.

Враховуючи рідкісність хвороби та високу вартість її лікування, пацієнти із м’язовою дистрофією Дюшенна знаходяться поза увагою держави. Родини з такими дітьми зазвичай ведуть замкнений спосіб життя, що погіршує ситуацію. 

Пацієнтів із м’язовою дистрофією Дюшенна в Україні більше 500 осіб, і за кожним із них стоять родини, які разом прагнуть сучасного лікування, інклюзії  до суспільного життя, розвитку медицини та отримання допомоги від держави.

Лозунг Всесвітньої організації  «Разом ми сильніші» вказує на те, що родинам пацієнтів треба об’єднуватись і заявляти про себе, про своє право на гідне життя у суспільстві, а держава має захищати та лікувати своїх громадян.

ГО «Дюшенна України» є членом Всесвітньої організації по захисту пацієнтів із хворобою Дюшенна (World Duchenne Organization), і приймає участь у її ініціативах. Громадська Організація «Дюшенна України» має мету щодо сприяння допомогти родинам в Україні та ліквідувати відчуття самотності у боротьбі з хворобою ПМД Дюшенна.  Інформація та контакти організації на сайті: http://dmd.org.ua/category/pro-hvorobu/

Top